Nyhetsbrev mars 2016

Hej! Vi vill passa på att hälsa alla nya medlemmar och stödmedlemmar i föreningen välkomna hit.

Uppmärksamma BWS-dagen
När: 6 april, 2016
Detaljer: Bär gult eller grönt för att uppmärksamma Beckwith-Wiedemanns syndrom.

Det finns en DVD film om BWS som man kan beställa och det gör ni via denna länk https://www.facebook.com/BWCFI/?ref=hl . Där står instruktioner hur ni ska gå tillväga om ni vill beställa DVD filmen.

Som en start på ett nyhetsbrev i föreningen vill jag passa på att länka några grupper som finns på sociala medier för stöd, frågor eller bara för att hålla sig uppdaterad:

Stora-Bws gruppen (hela världen): https://www.facebook.com/groups/78357624606/

Medicinsk grupp (fråga experterna): https://www.facebook.com/groups/400692410112333/

Finns även en grupp för vår förening på Facebook som heter BWS Sverige, men det är en sluten grupp så då måste vi hjälpa varandra och se till att alla är inbjudna som vill och kan.

Till slut vill vi tacka för en fantastiskt mysig familjeträff i Brittebo, stort tack till alla som närvarande och ett stort tack till alla arrangörer.

En påminnelse är att betala in medlemsavgiften för kalenderår 2016, det är bara ett fåtal familjer som betalat, så vet ni om att ni inte betalat så är det dags. Varje år i januari ska medlemsavgiften betalas in. PS. glöm inte märka betalningen med namn.

Med vänliga hälsningar

Theresa Lindahl

Familjeträff 2016

Familjeträff BWS Sverige 4-6 mars 2016

Äntligen är det dags för ny familjeträff i föreningen!

Var? Vi bor på Brittebo lägergård i Bottnaryd, utanför Jönköping.
Maten lagar vi och äter tillsammans i de gemensamhetsutrymmen som finns på lägergården, www.brittebolagergard.se

När? Denna gång kommer vi att ses helgen den 4-6 mars 2016 med ankomst till Brittebo lägergård på fredagskvällen. Då finns kvällsfika framdukat. Vi avslutar efter lunch på söndagen.

Vad mer? Förutom att vi ska ha trevligt och lära känna varandra blir det förhoppningsvis lite tid tillsammans med en läkare som är väl insatt i BWS. Även Denise som är medlem i föreningen kommer och pratar om BWS och sin uppväxt . På söndag förmiddag har vi årsmöte.

Kostnaden är 150 kronor per person och dygn (för en person blir det alltså 300 kronor för hela helgen). Har man små barn som sover i resesäng (ta med egen i såfall) eller tillsammans med vuxen kostar de ingenting. Var och en får också bekosta resan till Brittebo lägergård, men ni kan själva kontakta ert landsting och fråga om ni kan få resebidrag. Föreningen kommer att stå för frukost, lunch och middag under lördagen, samt frukost och lunch under söndagen.

Ni måste ta med egna sänglakan och handdukar.

Senast den 1 februari behöver vi veta om ni kommer eller inte!
För anmälan vänligen maila era personuppgifter (namn, adress och personnummer) till bwssverige@gmail.com samt betala in er familjs totalkostnad till pg-konto 119 79 52 -3.
Vid frågor kontakta Therése Mattsson Nilsson, 08-7326078, 070-6404454 eller via e-mail: bwssverige@gmail.com

Meddela om ni har någon födoämnesallergi eller vegetarian i familjen.

Vi ser fram emot att träffa er alla! Varmt välkomna!

Med vänliga hälsningar BWS styrelse
genom Therése Mattsson Nilsson, Therese Dahl och Marita Bengtsson

Ågrenskas familjevistelse, dokumentation

Under vecka 8 arrangerades familjevistelse för ett dussin familjer på Ågrenska utanför Göteborg. Under vistelsen träffades föräldrar, barn med Beckwith-Wiedemanns syndrom och syskon för att lyssna på föreläsare, utbyta erfarenhet och träffa andra i liknande situation.

Ågrenska anordnar ett flertal familjevistelser för olika sällsynta diagnoser varje år. Detta märks tydligt i hur man blir mottagen, vilka föreläsare man lyckas locka, personalens engagemang osv osv. Det är helt enkelt ett fantastiskt arrangemang.

Familjevistelsen dokumenteras av Ågrenskas personal, i det här fallet redaktör Pia Vingros. Dokumentationen finns tillgänglig på Ågrenskas webbsida, www.agrenska.se, under rubriken Dokumentationer.

Direktlänk: Beckwith-Wiedemanns syndrom, familjevistelse

Familjeträff 25-27 oktober 2013

Äntligen är det dags för ny familjeträff i föreningen!

Var? Vi bor på Brittebo lägergård i Bottnaryd, utanför Jönköping. Maten lagar vi och äter tillsammans i de gemensamhetsutrymmen som finns på lägergården, www.brittebolagergard.se

När? Denna gång kommer vi att ses helgen den 25-27 oktober 2013 med ankomst till Brittebo lägergård på fredagskvällen. Då finns kvällsfika framdukat. Vi avslutar efter lunch på söndagen.

Vad mer? Förutom att vi ska ha trevligt och lära känna varandra blir det lite tid tillsammans med Fredrik Hedborg på lördagseftermiddagen. Han har lång erfarenhet och stor kunskap kring BWS. På söndag förmiddag har vi årsmöte.

Kostnaden är 150 kronor per person och dygn (för en person blir det alltså 300 kronor för hela helgen). Har man små barn som sover i resesäng (ta med egen i såfall) eller tillsammans med vuxen kostar de ingenting. Var och en får också bekosta resan till Brittebo lägergård, men ni kan själva kontakta ert landsting och fråga om ni kan få resebidrag. Föreningen kommer att stå för frukost, lunch och middag under lördagen, samt frukost och lunch under söndagen.

Ni måste ta med egna sänglakan och handdukar.

Senast den 6 oktober behöver vi veta om ni kommer eller inte!

För anmälan vänligen maila era personuppgifter (namn, adress och personnummer) till bwssverige@gmail.com samt betala in er familjs totalkostnad till pg-konto 119 79 52 -3.

Vid frågor kontakta Therése Mattsson Nilsson, 08-7326078, 070-6404454 eller via e-mail: bwssverige@gmail.com

Meddela om ni har någon födoämnesallergi eller vegetarian i familjen.

Vi ser fram emot att träffa er alla! Varmt välkomna!

Föreläsning om makroglossi

Vid familjeträffen i Mellbystrand föreläste logoped Lotta Sjögreen om makroglossi (förstorad tunga) som är ett vanligt symptom vid Beckwith-Wiedemanns syndrom. Föreläsningen handlade dels om fenomenet makgroglossi som sådant och dels om åtgärden
tungreduktion genom operation.

Makroglossi innebär att tungan är förstorad. Diagnosen är subjektiv i den bemärkelsen att det inte finns några gränsvärden i konkreta mått för vad som är en förstorad tunga. Makroglossi brukar dock innebära att tungan är förstorad till den grad att den
inte får plats i munhålan utan ansträngning.

Vilka följder kan då makroglossi medföra?

Eftersom tungan är för stor i förhållande till munhålans storlek blir följden ofta att tungan hänger ut mellan tänder och läppar. I förlängningen kan tungans storlek orsaka påverkan på underkäkens tillväxt och ge upphov till problem som underbett, ett öppet bett och gleshet mellan tänderna i underkäken. Det finns inga studier som kan styrka att en förstorad tunga ger någon påverkan på talutvecklingen. I enstaka eller extrema fall kan andningen påverkas.

Tungoperation/reduktion eller inte?

Svaret på frågan om man ska/bör operera en förstorad tunga är mycket individuell eftersom förstoringen kan vara allt från mycket liten till mycket stor. I vissa fall där tungan är så pass förstorad att den överhuvudtaget inte får plats i munnen eller orsakar allvarliga komplikationer finns ibland inget val utan en operation är nödvändig.

Vid mindre extrema fall bör man diskutera behovet med specialister som tandläkare, logoped och kirurg. Dessvärre är det så att både individuella experter och olika yrkesgrupper kan vara oense om både huruvida en operation ska utföras, men även vid vilken ålder den bör utföras. Vad som anses vara en lämplig ålder för operation varierar från 3-6 månader upp till ett par år. Under en operation måste barnet intuberas och en risk kan vara att intuberingstiden av olika anledningar måste förlängas, men annars talas det inte om några specifika risker med en tungoperation. När det handlar om en operation finns dock generella risker, med t ex sövning, andning och medicinering.

Målet med en operation är att minimera den negativa påverkan på underkäken och förhindra de problem som nämns ovan, t ex underbett och glesa eller böjda tänder i underkäken. Svårigheten i att bestämma sig för operation eller ej är att förutse hur stora dessa följder kommer att bli i det enskilda fallet. Under diskussionen efter föreläsningen uttryckte en förälder en önskan om att kunna se in i kristallkulan hur ens val skulle komma att påverka just det egna barnet. En annan förälder, som valt att inte operera sitt barn, uttryckte en oro för att barnet i vuxen ålder skulle fråga “Varför valde ni inte att operera mig?”.

För mer information om makgroglossi och tungoperation, se ett sammandrag av artikeln Surgical treatment of macroglossia in patients with Beckwith–Wiedemann syndrome: a 20-year experience and review of the literature. Artikeln i sin helhet finns att tillgå för föreningens medlemmar.

Familjeträff 2012

Nu är det dags för ny familjeträff. Helgen 17-18 mars 2012 träffas vi på Solstickans vandrarhem i Mellbystrand. Inbjudan har skickats ut.

Har du inte fått inbjudan eller har andra frågor är du välkommen att höra av dig.

Ny webbsida

Vid BWS Sveriges årsmöte 3:e oktober 2010 beslutades att en ny webbsida skulle skapas åt föreningen. Syftet med webbsidan är att sprida information om Beckwith-Wiedemanns syndrom och att bättre kunna nå ut till nya och befintliga medlemmar.