Föreläsning om makroglossi

Vid familjeträffen i Mellbystrand föreläste logoped Lotta Sjögreen om makroglossi (förstorad tunga) som är ett vanligt symptom vid Beckwith-Wiedemanns syndrom. Föreläsningen handlade dels om fenomenet makgroglossi som sådant och dels om åtgärden
tungreduktion genom operation.

Makroglossi innebär att tungan är förstorad. Diagnosen är subjektiv i den bemärkelsen att det inte finns några gränsvärden i konkreta mått för vad som är en förstorad tunga. Makroglossi brukar dock innebära att tungan är förstorad till den grad att den
inte får plats i munhålan utan ansträngning.

Vilka följder kan då makroglossi medföra?

Eftersom tungan är för stor i förhållande till munhålans storlek blir följden ofta att tungan hänger ut mellan tänder och läppar. I förlängningen kan tungans storlek orsaka påverkan på underkäkens tillväxt och ge upphov till problem som underbett, ett öppet bett och gleshet mellan tänderna i underkäken. Det finns inga studier som kan styrka att en förstorad tunga ger någon påverkan på talutvecklingen. I enstaka eller extrema fall kan andningen påverkas.

Tungoperation/reduktion eller inte?

Svaret på frågan om man ska/bör operera en förstorad tunga är mycket individuell eftersom förstoringen kan vara allt från mycket liten till mycket stor. I vissa fall där tungan är så pass förstorad att den överhuvudtaget inte får plats i munnen eller orsakar allvarliga komplikationer finns ibland inget val utan en operation är nödvändig.

Vid mindre extrema fall bör man diskutera behovet med specialister som tandläkare, logoped och kirurg. Dessvärre är det så att både individuella experter och olika yrkesgrupper kan vara oense om både huruvida en operation ska utföras, men även vid vilken ålder den bör utföras. Vad som anses vara en lämplig ålder för operation varierar från 3-6 månader upp till ett par år. Under en operation måste barnet intuberas och en risk kan vara att intuberingstiden av olika anledningar måste förlängas, men annars talas det inte om några specifika risker med en tungoperation. När det handlar om en operation finns dock generella risker, med t ex sövning, andning och medicinering.

Målet med en operation är att minimera den negativa påverkan på underkäken och förhindra de problem som nämns ovan, t ex underbett och glesa eller böjda tänder i underkäken. Svårigheten i att bestämma sig för operation eller ej är att förutse hur stora dessa följder kommer att bli i det enskilda fallet. Under diskussionen efter föreläsningen uttryckte en förälder en önskan om att kunna se in i kristallkulan hur ens val skulle komma att påverka just det egna barnet. En annan förälder, som valt att inte operera sitt barn, uttryckte en oro för att barnet i vuxen ålder skulle fråga “Varför valde ni inte att operera mig?”.

För mer information om makgroglossi och tungoperation, se ett sammandrag av artikeln Surgical treatment of macroglossia in patients with Beckwith–Wiedemann syndrome: a 20-year experience and review of the literature. Artikeln i sin helhet finns att tillgå för föreningens medlemmar.