Nyhetsbrev februari 2017

Nyhetsbrev februari 2017

Hej, glad alla hjärtans dag på er.
Tiden springer iväg men här är äntligen ett nyhetsbrev.

Det som händer härnäst är att det börjar funderas och planeras inför nästa familjeträff. Målet är väl att träffen ska ske någon gång efter sommaren. Vill ge en hint om att gärna ta del av vår Facebooksida (BWSsverige) där ni även kan följa hur det går i planeringen av familjeträffen, där kan ni även ge era åsikter och tips.

Tips på en artikel: http://www.sciencemag.org/news/2017/01/mysterious-method-gene-control-sheds-its-secrets

Vill även tipsa om denna sida där ni kan hitta en del fakta om BWS, lite lik socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser men ändå med lite andra vinklar: https://rarediseases.org/rare-diseases/beckwith-wiedemann-syndrome/

Det finns BWS- halsband att köpa, för att ge bort som present eller ha ett själv. Kolla in halsbandet: https://viralstyle.com/vcf-brush/beckwith-wiedemann-syndrome-awareness#pid=53&cid=8545177&sid=front

Vill passa på att påminna om att det är snart är BWS- dagen!

Uppmärksamma BWS-dagen

När: 6 april, 2017
Detaljer: Bär gult eller grönt för att uppmärksamma Beckwith-Wiedemanns syndrom.

En påminnelse är att betala in medlemsavgiften för kalenderår 2017. Varje år i januari ska medlemsavgiften betalas in.

Med vänliga hälsningar
Theresa Lindahl