Sällsynta diagnosers dag 2017

Idag den 28 Februari är det dagen för sällsynta diagnoser.
Denna dagen handlar om att lyfta fram och sprida information om sällsynta diagnoser. Vi i BWS föreningen kan tillsammans sprida medvetenhet och information om Beckwith-Wiedemanns syndrom och dess relaterade tillstånd.

Tillsammans är vi starka!

På socialstyrelsens hemsida hittar du en del bra information om BWS:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/beckwith-wiedemannssyndrom

På sällsynta diagnosers hemsida kan du läsa mer och även stödja deras arbete:
http://www.sallsyntadiagnoser.se/

Ha en fortsatt trevlig sällsyntas dag.

 

Nyhetsbrev februari 2017

Nyhetsbrev februari 2017

Hej, glad alla hjärtans dag på er.
Tiden springer iväg men här är äntligen ett nyhetsbrev.

Det som händer härnäst är att det börjar funderas och planeras inför nästa familjeträff. Målet är väl att träffen ska ske någon gång efter sommaren. Vill ge en hint om att gärna ta del av vår Facebooksida (BWSsverige) där ni även kan följa hur det går i planeringen av familjeträffen, där kan ni även ge era åsikter och tips.

Tips på en artikel: http://www.sciencemag.org/news/2017/01/mysterious-method-gene-control-sheds-its-secrets

Vill även tipsa om denna sida där ni kan hitta en del fakta om BWS, lite lik socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser men ändå med lite andra vinklar: https://rarediseases.org/rare-diseases/beckwith-wiedemann-syndrome/

Det finns BWS- halsband att köpa, för att ge bort som present eller ha ett själv. Kolla in halsbandet: https://viralstyle.com/vcf-brush/beckwith-wiedemann-syndrome-awareness#pid=53&cid=8545177&sid=front

Vill passa på att påminna om att det är snart är BWS- dagen!

Uppmärksamma BWS-dagen

När: 6 april, 2017
Detaljer: Bär gult eller grönt för att uppmärksamma Beckwith-Wiedemanns syndrom.

En påminnelse är att betala in medlemsavgiften för kalenderår 2017. Varje år i januari ska medlemsavgiften betalas in.

Med vänliga hälsningar
Theresa Lindahl

Nyhetsbrev mars 2016

Hej! Vi vill passa på att hälsa alla nya medlemmar och stödmedlemmar i föreningen välkomna hit.

Uppmärksamma BWS-dagen
När: 6 april, 2016
Detaljer: Bär gult eller grönt för att uppmärksamma Beckwith-Wiedemanns syndrom.

Det finns en DVD film om BWS som man kan beställa och det gör ni via denna länk https://www.facebook.com/BWCFI/?ref=hl . Där står instruktioner hur ni ska gå tillväga om ni vill beställa DVD filmen.

Som en start på ett nyhetsbrev i föreningen vill jag passa på att länka några grupper som finns på sociala medier för stöd, frågor eller bara för att hålla sig uppdaterad:

Stora-Bws gruppen (hela världen): https://www.facebook.com/groups/78357624606/

Medicinsk grupp (fråga experterna): https://www.facebook.com/groups/400692410112333/

Finns även en grupp för vår förening på Facebook som heter BWS Sverige, men det är en sluten grupp så då måste vi hjälpa varandra och se till att alla är inbjudna som vill och kan.

Till slut vill vi tacka för en fantastiskt mysig familjeträff i Brittebo, stort tack till alla som närvarande och ett stort tack till alla arrangörer.

En påminnelse är att betala in medlemsavgiften för kalenderår 2016, det är bara ett fåtal familjer som betalat, så vet ni om att ni inte betalat så är det dags. Varje år i januari ska medlemsavgiften betalas in. PS. glöm inte märka betalningen med namn.

Med vänliga hälsningar

Theresa Lindahl